Si la prise en compte du risque de décès est bien intégrée à la prise en charge des patients adultes avec épilepsie, le sujet est plus souvent passé sous silence en pédiatrie. Cette différence d’attitude s’explique par le manque de données dans la littérature, l’idée que le risque de décès est inférieur chez l’enfant, la crainte que l’anxiété générée soit plus délétère que le risque de décès lui-même. Un travail conduit par la Commission épilepsie de la Société française de neurologie pédiatrique, propose un état des lieux des données de la littérature, et des pistes pour guider les praticiens dans la prise en charge. Le risque de décès chez l’enfant avec épilepsie est 5 à 10 fois supérieur à la population générale. Le taux de mortalité est de 228/100 000 personnes par an. Chez l’enfant, les décès sont dominés par les causes non liées à l’épilepsie (en premier lieu les pneumopathies) ; les SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients) ne représenteraient que 25 % des cas, même si le pourcentage augmenterait à l’âge adulte. Des facteurs de risque sont bien identifiés : épilepsie précoce et/ou pharmacorésistante, présence de crises tonicocloniques généralisées, crises nocturnes, comorbidités, mauvaise observance. Cette question serait à aborder dès le début de la maladie, et a particulièrement sa place en cas d’épilepsie précoce et/ou pharmacorésistante. L’enjeu réside dans l’information sur les recommandations de prévention, notamment sur l’observance du traitement, l’optimisation de l’équilibre de l’épilepsie, l’information sur les activités de la vie quotidienne et sportives, d’où la place importante de l’éducation thérapeutique.

Although the risk of death is well integrated into the management of adult patients with epilepsy, the subject is frequently overlooked for children. This difference can be explained by the lack of data in the literature, the idea that the risk of death is lower in children, and fear that the anxiety generated is more harmful than the risk of death itself. Work carried out by the Epilepsy Commission of the French Society of Pediatric Neurology proposes an inventory of the data in the literature and offers recommendations to guide practitioners in the management of these patients. The risk of death in children with epilepsy is 5–10 times greater than in the general population, and the mortality rate is 228/100,000 people per year. In children, deaths are dominated by causes unrelated to epilepsy (primarily pneumonia); sudden unexpected death in epilepsy patients (SUDEP) represents only 25% of causes, although the percentage can increase with follow-up in adulthood. The risk factors are well known: early epilepsy and drug resistance, presence of generalized tonicoclonic seizures, nocturnal seizures, comorbidities, poor compliance. This issue should be addressed from the onset of the disease, and plays a particular role in cases of early epilepsy and/or drug-resistant epilepsy. The challenge lies in providing information on prevention recommendations: compliance, optimization of epilepsy treatment, education on therapies, and information on activities of daily living and sports.